Cuando Camila cumplió el año la pusimos en la guardería. La transición fue bien fácil, le encantaba ir a la guardería, seguía tomando Nutramigen – una fórmula que tiene las proteínas parcialmente hidrolizadas y unos pouches de comida orgánica para bebés, que para mí son una maravilla. Cami iba a la guardería de 9:00 am a 6:00 pm y me encantaba ver las fotos de lo que había hecho en el día, siempre aprendiendo algo nuevo.
A las pocas semanas, la profesora y el pediatra me sugieren que cambie a Camila a leche de vaca, también me dicen que ya está en edad para comer la comida que daban en la guardería. Las recomendaciones me parecieron buenas, los niños de su clase seguían ese régimen, así que decidí hacer los cambios. En paralelo, Camila se comenzó a enfermar, era súper raro porque un día estaba bien y al otro estaba mal. El pediatra decía que era porque en la guardería hay muchos gérmenes y que iba a tomar un año hasta que su sistema inmunológico se acostumbre.
Las cosas fueron empeorando, y ya no dormía bien, se paraba quejando y solo quería dormir en brazos o en el carro. Ya tenía 14 meses y no le salían los dientes, así que el pediatra y la dentista decían que era porque seguro todos los dientes iban a salir juntos y eso le estaba generando dolor, que le diera Tylenol. Solo quería comer los pouches, “es por los dientes”; ya no quería participar en la clase, “es porque no está durmiendo bien”; se descompensaba fácilmente, “ha cogido algún virus”. Siempre había una respuesta lógica para lo que estaba pasando pero mi intuición siempre me decía que había algo más.
Las semanas pasaban y las cosas no mejoraban, tampoco empeoraban. Camila ya tenía 18 meses, seguía sin salirle los dientes y no hablaba. Muchas personas me decían que no me preocupara que era cuestión que se soltara, que cada niño se desarrolla distinto, etc… Yo igual no me quede tranquila, he hice que la evaluaran en Perú y aquí en US, grande fue mi sorpresa cuando me dijeron: su hija de 18 meses se comporta como un niño de 12 meses, solo me salían lagrimas mientras me leían los resultados, lo único que mi cabeza pensaba era: Y yo dónde estuve esos 6 meses que no me di cuenta del retraso. Camila necesitaba terapia de lenguaje, física, ocupacional y de desarrollo.
Lo peor no había venido, dos días después de la evaluación llego de trabajar y Camila estaba aletargada. Habíamos tenido un cuadro similar unos meses atrás donde Cami estaba resfriada, vomitó y se descompensó. En esa ocasión el doctor dijo que la pusiéramos en una tina de agua tibia y le diéramos azúcar para compensarla, lo cual funcionó. Hicimos lo mismo pero esta vez no la recuperábamos, no respondía a su nombre. Fuimos volando a emergencia, puedo decir que fueron los minutos más angustiantes en mis 35 años. En la emergencia la estabilizaron, le dieron fluidos y al día siguiente estaba como si nada; el diagnóstico: deshidratación. ¿Te suena convincente?
Dos semanas después, otra vez en la emergencia, un cuadro parecido: resfrío , vómito, aletargamiento y sin ánimos para comer; el diagnóstico: reflujo. ¿Te suena convincente? Ya no sabía qué hacer, ni qué pensar. Le escribía al pediatra interdiario, parecía madre neurótica. A los pocos días me arrebate y lleve a Camila a la oficina del doctor sin cita y le dije: Esto es a lo que me refiero cuando digo que mi hija esta aletargada. Finalmente el pediatra se asustó, esto no es normal, me dijo, hay que hacerle un examen de sangre ahorita para ver que está pasando. Lamentablemente, el estado de ánimo de Cami, cambiaba tan rápido que el pediatra nunca la había visto aletargada hasta ese día. Ese examen de sangre fue lo que le salvo la vida a mi hija, Camila tenía las enzimas del hígado extremadamente elevadas.
Cinco meses después, luego de varios exámenes con hepatología, endocrinología, una biopsia y varias cosas más, los genetistas determinaron que Cami tiene un problema metabólico llamado OTC (deficiencia de ornitina transcarbamilasa). Su cuerpo no procesa bien las proteínas y acumula amoníaco. El amoníaco es tóxico para el cerebro, causando vómitos y aletargamiento. Un cuadro de hiper-amonio puede llevarte al coma y matarte.
Ya vamos más de un año con el tratamiento y Cami esta increíblemente bien. No hemos tenido ningún cuadro de hiper-amonio, ya solo necesita terapia de lenguaje pues en los otros campos está casi nivelada, adora ir a la guardería y es demasiado pícara.
Esta condición es más leve en niñas que en niños, por lo que es bien difícil de diagnosticarla. Es una condición silenciosa y muchas veces los padres se dan cuenta muy tarde. Los doctores dicen que he tenido suerte de que haya encontrado el diagnóstico tan rápido pero si te pones a pensar, encontré el diagnóstico luego de casi un año. Más que suerte creo que fue perseverancia, algo no me sonaba convincente, era lógico pero no convincente.
La leche de vaca, el huevo, el pescado, y otros alimentos saludables eran una bomba para su hígado. La deshidratación y reflujo eran cuadros de hiper-amonio. No eran los dientes, eran dolores de cabeza. No era cuestión de que se soltara para hablar, era cuestión de que estuviera saludable para aprender. ¿Y se acuerdan de la Nutramigen, la formula hipoalergénica? Ahora entiendo porque era la única que Cami toleraba.
Compartiendo la historia de Cami con una amiga, ella me preguntó : ¿Cómo te diste cuenta?, su tercer hijo también había tenido problemas a los 10 meses de nacido, luego de 6 semanas de estar hospitalizado dieron con el diagnóstico. Ella al igual que yo, siempre se preguntaba: ¿Cómo no me di cuenta antes? Creo que más que darte cuenta llega un momento en que lo sientes, lo intuyes; y probablemente tu intuición tarde un poco pues siempre habrán respuestas lógicas que frenen la intuición. Todo lo que los doctores, amigos y familiares te dicen es probablemente válido para el 90% de los niños, pero uno nunca sabe si el suyo tiene alguna condición diferente. Sigue tus instintos; si algo no te cierra, investiga, y no te sientas corta de preguntar.
Este post se lo dedico a todas las mamis/papis que en algún momento tuvieron que ser neuróticas para encontrar la raíz de los problemas de sus hijos, por las que luchan día a día en los hospitales tratando de encontrar repuestas, sufriendo cada vez que le sacan sangre a sus niños y al mismo tiempo guardando la compostura para no asustarlos.
